El exsenador nacional describió su estado actual, detalló la progresión de la enfermedad y se refirió a su fe. El evento central del Mes de la ELA se realizará mañana en el Teatro Colón.
En el marco del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, el exministro de Educación y exsenador Esteban Bullrich difundió un texto en el que describió su situación actual con la enfermedad. “La ELA ha avanzado mucho. Mi cuerpo ya no responde. Solo puedo mover mis ojos. Ya no puedo hablar. Dependo de otros para cada aspecto de mi vida cotidiana”, afirmó.
Bullrich también se refirió al impacto emocional de la enfermedad. “Extraño abrazar, caminar, hablar espontáneamente con mis hijos, compartir una comida sin miedo o simplemente rascarme la nariz cuando me pica. Hay momentos de tristeza, de enojo y de cansancio”, señaló. Agregó que “la enfermedad puede limitar el cuerpo, pero no puede vencer el amor, la esperanza ni la fe”.
El texto fue compartido en el contexto de la agenda del “Mes de la ELA”, que incluye actividades de concientización, formación de equipos de salud y acompañamiento a pacientes. Mañana, a las 19, se realizará en el Teatro Colón la gala solidaria “La vida es hoy”, con la participación de la Orquesta Académica y la cantante Elena Roger. Las entradas están disponibles desde $22.000 a través del sistema Entrada Uno.
La Fundación Esteban Bullrich informó que en Argentina se estima que unas 3000 personas viven con ELA. El RegistELA, un registro voluntario de pacientes, busca mejorar el conocimiento y la atención de la enfermedad. El evento de mañana destinará lo recaudado al acompañamiento integral de pacientes, apoyo a familias y acceso a herramientas de calidad de vida.